為人父母，見證孩子一天天成長，是父母最大的欣慰。但對於患有天使綜合症（Angelman Syndrome）的孩子，父母不僅要克服在學習上的障礙，還要應對疾病帶來的種種挑戰。Joson的大女兒詠寧已14歲，但由於患有天使綜合症，智商及行為仍停留在兩歲多，使Joson一家的育兒經歷與別人不同。
育兒是一條漫長而艱辛的道路，需要無盡的耐心和毅力，Joson爸爸對此有深刻的體會。因為第十五條染色體的缺憾，Joson的大女兒詠寧（Chloe）患上天使綜合症（Angelman Syndrome），出生後就發現其發展較平常孩子遲緩，而且眼睛出現斜視，屬天使綜合症患者的典型徵狀。適逢父親節，Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾父母，並祝福所有家庭在生活中找到美好的一面。
歷經5年「Trouble Two」
通常孩子在兩歲前後會進入「Trouble Two」階段， 一般被稱為孩子第一個叛逆期。Trouble Two的孩子因為自主意識提升，經常做一些反叛或異常行為，以表達自己的想法。
Joson的大女兒詠寧也進入了Trouble Two階段，不過由詠寧8歲起，她已停留在Trouble Two階段5年，加上天使綜合症所帶來的嚴重功能障礙、發育遲緩、語言障礙等徵狀，對Joson夫婦而言，無疑是育兒一大挑戰。
問到Joson如何形容這五年Trouble Two，Joson答：「由於Covid嘅出現，其實我哋全個世界都停頓咗，而佢好多嘢都會退步，而我哋就糾纏咗喺呢個階段上面，今年已經係第五個年頭。」
Joson形容，詠寧是一個有想法、有主見的女孩，但卻無法直接表達。不過，隨着科技的進步，詠寧能夠利用iPad等工具表達自己的需求，輔助了詠寧的表達技巧；然而情緒上還是需要依賴父母。
「試想像一下Trouble Two加上青春期，佢嘅身體狀況已經踏入少女情懷嘅青春期，即係一個唔講道理嘅少女青春期，係幾棘手。」
和其他罹患罕有遺傳病的病人一樣，詠寧一輩子都要與病痛共存，其家人也要學習如何相處。從心理而言，天使綜合症患者對家庭的影響更是深遠。
根據衞生署數字，全港確診患有天使綜合症的人只有約60人，本港的醫護人員和公眾對天使綜合症的認識和支援十分缺乏。Joson過去在照顧詠寧時感到十分困難，卻無法找到援手，於是決定成立香港天使綜合症基金會，與其他「天使家庭」互助互勉，積極地面對這個不治之症。
問到他有否自問為什麼上天會挑選他做一個天使爸爸，他坦言：「我哋坦白講都經歷咗一段好長嘅黑暗歲月，俾人質疑，唔受人哋尊重，但冇人知道點樣湊佢，而正係咁令到我哋呢個家庭好夠膽去嘗試。」
無論是照顧老婆、女兒，Joson亦毫無怨言，因為他相信，一家人互相扶持才能堅持下去。一家四口一路走來並不易，對於家人、朋友義無反顧的幫助及支持，Joson明白這並非必然，因此十分感激。
「點解我哋咁願意去幫人，咁肯去分享，其實源於當我哋有事嘅時候，有朋友義無反顧出嚟支援我哋，嗰樣嘢係好感恩，我一直銘記於心。」
Joson曾受訪稱自己與老婆初時難以接受詠寧患天使綜合症，老婆一度患上抑鬱症，Joson曾因照顧詠寧操勞過度而胃出血、面癱及眼中風。Joson坦言，詠寧已經14歲，過去照顧女兒的日子令他們承受了不少奇異目光及閒言閒語，但正正是這些經歷，令他們一家四口更加團結互助，甚至會不斷反思學習，一家人一起成長。
主持人黎莉在電台節目訪問完Joson之後，同為父母的她亦深受感觸。她聽到Joson過去多年每日只睡三個小時，同時要上班、照顧妻兒，卻毫無怨言，反思自己對兒子的付出。
「完咗訪問，令我思考我哋成日話好忙，冇時間同仔女玩，做功課溫書過後都要瞓覺喇！其實係咪真係無時間？抽時間陪伴真係咁難？每日除左講學業嘅嘢，有冇同仔仔傾下偈？」訪問後黎莉感慨表示：「謝謝天使爸爸Joson讓我學習好好愛我嘅仔仔。」
一個家庭，父親和母親的付出同樣重要，而孩子健康快樂地成長，恰好是父母最好的禮物。
撰文：何蒨雯
責任編輯：侯聖樺
